趣意書
京都府福知山市の後一 尊くんは、生後4ヶ月を過ぎた頃の2016年1月に自宅で突然具合が悪くなり、顔や手足が真っ青になり嘔吐し、すぐに近くの病院へ行きましたが、心臓病が疑われたため、現在入院している大阪府の循環器専門病院に緊急搬送されました。
そこで「拡張型心筋症」と診断され、ただちに人工呼吸器をつけ投薬による治療が始まりましたが、お薬では容態は良くならず、3月に不整脈がきっかけで心不全が悪化し、小児用補助人工心臓(EXCOR)を装着しました。
補助人工心臓をつけてからも、なかなか容態は安定せず、不整脈が頻発して起こるようになってしまい除細動を何度も行う程、命の危機に直面してきました。それでもなんとか全身状態も落ち着き、毎日、懸命に命を繋いでいます。たけるくんが元気な姿に戻るためには1日でも早い心臓移植しか道はありません。
臓器移植法が改正され15歳未満の臓器移植が法律上可能となったものの、幼児の心臓移植は極めて少なく国内での移植を受けられる可能性は何年先になるかわかりません。補助人工心臓を装着しての待機は、感染症や血栓による脳梗塞などのリスクが常にあり、一刻も早い心臓移植が必要なため、ご両親は海外渡航による心臓移植を決意されました。病院の先生方のご尽力により、アメリカのテキサス小児病院にて、たけるくんを受け入れて頂くことが決まりました。
アメリカでは健康保険等の公的支援は一切なく、すべて実費になります。さらに補助人工心臓を装着しているたけるくんは、一般の飛行機に乗ることは出来ない為、専用の飛行機が必要になります。医療・渡航にかかる費用は、とてつもなく莫大でとても一般家庭で負担できるものではありません。
そこで私たちは、たけるくんを何としても助け、元気になってもらう為のお手伝いをさせて頂きたいと考え、「たけるくんを救う会」を結成し、アメリカでの心臓移植のための募金活動を始めさせて頂きました。
ご両親の悲痛な思い、子どもを持つ親としてとても他人事とは思えません。我々救う会はたけるくんが1日でも早く心臓移植を終え元気になって帰国し、当たり前のように、家族が揃って笑顔で過ごせる日常が戻っていくことを強く願い、活動を行っていく次第です。何卒この状況をご理解いただき、温かいご支援ご協力を賜りますようお願い申し上げます。
【たけるくんを救う会】代表 八尾 正幸