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たけるくん日記

たけるくん日記

2017.03.2

【 3月2日 】


たけるの母です。
いつもたけるの事を、応援して下さっている皆さま、たくさんのご支援ご協力をして下さっている皆さま、本当にありがとうございます。




今日、3月2日で、小児用補助人工心臓(EXCOR)を装着して1年が経ちました。

この1年、たくさんの事がありました。

このEXCORを装着する少し前の投薬治療をしている時…

先生から、EXCORや心臓移植に関するお話を聞きました。
投薬治療の効果がなく、たけるの心臓が限界に来てしまった時、助かる為の唯一の方法。

その時は、心のどこかで、そんな事にはならないだろう…と思っていました。
現実を受け入れられない気持ちがあったのだと思います。

EXCOR装着手術の前日、たけるはずっと寝ていました。
それまでは、鎮静のお薬を使っていても、少しは起きている時間もあったのに。
そして当日の朝、まだ面会時間まで数時間ある時、病院から電話があり「今日、EXCOR装着手術をします。すぐにお父さんと来てください」と。
そして、すぐに病院へ向かいたけるの元へ。
いつもより心拍も低く、本当にたけるの心臓は限界に近づいていたのだと思います。
手術室に向かうまでの間に、先生方から手術のお話などを聞き、午後3時頃、手術室へ入りました。
手術が終わるまでの約8時間、本当に本当に不安で泣きそうになりながら、祈っていました。
手術が無事終わり、ICUで面会し、たけるのお腹にはしっかりとEXCORが駆動していました。
その姿を見て、やっと現実を受け入れられました。
絶対に助けるからね!元気になってお家に帰ろうね!と約束しました。

それから、容態が安定するまでに、不整脈が出てしまい、バラバラになった脈を戻す為に除細動(電気ショック)を何度もし、そのせいで皮膚がヤケドでただれたり、おしっこが全然出なくなって、腹膜透析を行っていた時期もありました。
人工呼吸器も抜管出来るまでに数ヶ月かかりました。
EXCORのポンプ内に血栓が出来てしまい、ポンプ交換も2回しました。


でも、このEXCORのサポートのおかげで、たけるは今、とっても可愛い笑顔を見せてくれ、声を出し、首も腰も大分しっかりしてきてまだ支えは必要だけど、座る事も出来るようになりました。

もし、この機械がなければ、たけるはいなかったかもしれない。
この機械のおかげで、移植が叶う日まで待機する事が出来ていると改めて感じます。

しかし、そうは言っても、血栓や脳内出血や感染症のリスクは常にあるので、1日でも早い移植を叶える為、これまで以上にたけるを支え、頑張ります!